Ragnhild Holmås
Men du ser ikke syk ut
Sykdommen det handler om er ME – det forfatteren kaller «de to styggeste bokstavene i alfabetet – myalgisk encefalopati – som gestalter seg med smerter i kroppen, tretthet og utmattelse i varierende former alt etter hvor hardt angrepet pasienten er.
Vi følger Holmås gjennom sykdomsforløpet, gjennom tvilen, smerten, håpløsheten og avmakten. Denne boken er en reise i sykdom, og det er ingen tvil om at ME underveis kan være vondere enn mange kan klare å bære. Det er tungt, og når den rammede kanskje kan komme seg opp og gå ut for å få luft og en kopp kaffe på en kafe, er vedkommende som alle oss andre. Da kan vi ikke se at vedkommende er syk, og det er ofte det som forvirrer – og fordømmer.
Mange ME-syke har et varierende sykdomsforløp som lett kan mistolkes til at vedkommende er «kjekkere enn det vedkommende egentlig er.»
Det er derfor viktig at den som er syk selv får komme til orde og forklare hva som er vondt, hva som plager og hvor vanskelig det er. Dette er ingen «dans på roser.» Det er i så fall omtrent bare torner.
Hvordan er det så å ha ME – myalgisk encefalopati? – Det er et godt, meget godt, utgangspunkt å lese Ragnhild Holmås sin bok for å få et innblikk i dette. Noen har forklart at det er som å ha «influensa med store smerter hele tiden.» Andre har sagt at «jeg kan godt være oppe og ute i dag, da må jeg ligge i to eller tre dager etterpå og hente meg inn og få energi nok til å fortsette å leve.» Sykdommen fremstår altså som en rekke med «vondter» og smerter, ubehag, energitap og sterk sensibilitet mot lys og lyder. Noen har det slik at de ligger i en seng, i et mørkt rom, med bind for øynene og propper i ørene. Det er en forferdelig situasjon.
Det verste, sier imidlertid mange, er å ikke bli trodd når det fortelles om sykdommen, smertene og tilstanden. «Du ser jo ikke syk ut.»
Boken til Ragnhild Holmås er en viktig bok. Den forklarer og forteller, linjerer opp og informerer om sykdommen slik den er – blott og bart og rett på sak. Det er et godt stykke opplysningsarbeid.
Jørn-Kr. Jørgensen