Jørgen Jelstad, Morten Borgersen og Fin Serck-Hanssen
Våre liv, våre stemmer
Det finnes en sykdom som heter ME (myalgisk encefalomyelitt). Den er kompleks og sammensatt og omtales ofte sammen med CFS (chronic fatigue syndrome). ME har en del andre symptomer i tillegg til utmattetheten. Det er bl.a. det som gjør sykdommen så vanskelig å forstå, godta, behandle og ikke minst å få aksept for i samfunnet.
Det har ikke vært så mye litteratur tilgjengelig på norsk om ME. Men nå har Jørgen Jelstad og Morten Borgersen redigert en bok med portrettfotografier av Fin Serch-Hanssen om ME-pasienter. «Våre liv, våre stemmer» er tittelen. Her får pasientene komme til orde, fortelle sin sykdomshistorie og om hvordan sykdommen ME opptrer i deres liv. Det er forstemmende og trist lesning. Men samtidig er det meget nyttig slik at andre, utenforstående, blir klar over hvilket strev, slit og kamp det er å ha ME. Det er faktisk en av de få sykdommer det ikke finnes noen behandling eller kur for. I så måte er det skremmende – mest for den som er rammet, men også for de pårørende.
Denne boken «Våre liv, våre stemmer» henter frem de syke, og alle intervjuene – som ofte er svært personlige – gir ME-sykdommen en stemme. Disse stemmene bør samfunnet lytte til.
Sykdommen ME er beskrevet så tidlig som i 1750 som «febricula» som hadde mye til felles med ME, men det er først i de siste årene man nok en gang er blitt klar over MEs eksistens og ofte invalidiserende sykdomsforløp. Faktum er nemlig at tilgjengelig behandling ikke finnes. Psykologer og psykiatere ville i mange år ha det til å være en psykisk sykdom i slekt med hysteri, men det finnes i dag ingen holdepunkter for dette.
Undersøkelser har vist at ME som oftest rammer unge og aktive mennesker i alderen 15-45 år, og at det er flere kvinner enn menn som får sykdommen. Barn helt ned fra 5-7-års alderen kan også rammes av ME.
Det finnes ulike grader av sykdommen. Noen må ligge i et mørkt rom med et bind for øynene og tåler verken lyd eller lys, mens andre har det i mildere former, men likevel så alvorlig at de sykemeldes og etter en tid går over på uføretrygd.
Vi kan ikke se på noen at de har ME. De som er syke er som alle andre. Men deres krefter er langt fra de samme som friske har. Vi kan si det enkelt på den måten at ME-sykes batteri lades mye fortere enn hos en som ikke har sykdommen. En kvinne i 50-årene beskriver at hun etter å ha hatt det hyggelig noen timer en dag, kan våkne opp neste dag med en influensafølelse i kroppen uten at det har noe med influensa å gjøre. «Da vet jeg at jeg har gjort for mye dagen før eller en dag tidligere», forklarer hun. «Jeg må betale med smerter for å leve»; payback-time så å si. Det er virkeligheten for ME-syke.
I tillegg til «batteriutladningen» kan ME-syke ha mange andre symptomer. Først og fremst er det, som vi har forstått, utmattelsen. Dernest kan det være søvnforstyrrelser. Smerter i betydelig grad som ikke kan defineres på annen måte enn at det gjør vondt i kroppen, kognitive forstyrrelser – dvs. problemer med konsentrasjonen, redusert korttidshukommelse i tillegg til en rekke andre problemer som kan relatere seg til for eksempel synsforstyrrelser m.m. Noen kan få blodtrykksfall, noen kan få svettetokter, noen kan få ømme lymfeknuter. Og alt det som er nevnt her pluss mye mer kan variere i styrke og grad. Det er bl.a. dette som gjør ME så vanskelig å håndtere både for helsevesenet og for den som lider under sykdommen.
Det som er spesielt for ME, er en anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, symptomforverring og unormalt lang tid før den syke kommer seg igjen. I tillegg har den ME-syke et visst antall symptomer fra andre sykdommer – immunologiske, kognitive og nevrologiske. Det er ikke problematisk å forstå at dette ikke er lett; verken for den syke, omgivelsene eller den som skal diagnostisere sykdommen. Derfor må og bør det siste gjøres av spesialister.
Det å ha ME, og dette er kanskje noe av det vanskeligste, er å gå fra å ha «tålt alt» til å reagere på nesten alt fra mat til lyd, lys og luft. Det kommer av at det autonome nervesystemet overreagerer på stimulansene.
ME er langt på vei uforklarlige og slitsomme sykdommer. Det beste man kan gjøre dersom man har mistanke om at man har fått sykdommen, er å sørge for å bli utredet og diagnostisert fortest mulig. Det gir trygghet og man slipper å undres over «hva er dette?».
Har man ME-syke i sin familie, i sin omgangskrets eller som ektefelle eller barn, gjør man klokt i å lese om sykdommen, holde seg oppdatert, sette seg inn i forskningsresultater, litteratur og annet. Kunnskap gir også trygghet. Boken «Våre liv, våre stemmer» er en meget god innføring i denne komplekse sykdommen som med fordel kan leses av den som vil vite mer om sykdommens bakgrunn og fremvekst.
Men viktigst av alt, er det å gi den syke tid. God tid. Det er lov å leve i håpet, og legevitenskapen går stadig fremover – også når det gjelder ME-syke. Det er hjelp å få et sted der fremme, men det krever tålmodighet og ikke mist tro på at det lar seg gjøre å bli frisk. Mange er blitt det etter måneder og år, og det er dem ME-syke må strekke seg etter.
Det er i fremtiden vi alle skal leve.
Jørn-Kr. Jørgensen