Silje J. Husum skriver om sin egen situasjon med Cerebral Parese.
Når man er ungdom gleder man seg alltid til den dagen man kan flytte hjemmefra, studere og starte sitt eget liv. For unge funksjonshemmede er ikke dette like enkelt. Jeg tok allikevel et valg, og nå sitter jeg igjen med ett spørsmål;
- Skal ikke jeg, som alle andre, ha mulighet til å leve det livet jeg ønsker?
Det hele startet for 21 år siden, en kald høstdag i september. Jeg ble født i svangerskapsuke 26, og etter en legetabbe fikk jeg diagnosen Cerebral Parese. Det som skiller meg fra mine jevnaldrende er at jeg fortsatt har et stort hjelpebehov for å kunne fungere optimalt i hverdagen. Jeg har hatt Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) siden jeg var 10 år. Dette har alltid vært en viktig faktor i livet mitt. Med denne hjelpen er jeg mer selvstendig og har mulighet til å delta i fritidsaktiviteter som blir sett på som en selvfølge for mange andre unge. Ved hjelp av tilstrekkelig antall timer med assistanse kan jeg være en del av samfunnet på lik linje med andre, ta vare på venner og ha den frihet som andre tar som en selvfølge.
På flyttefot
I fjor tok jeg mitt livs største avgjørelse. Jeg ville flytte fra Oslo og til Sandnes for å studere og pleie forholdet til kjæreste og venner. Da jeg flyttet i mars i år, hadde jeg selvfølgelig forventet at min BPA-ordning skulle videreføres. Ordningen var tross alt vedtatt av en bydelsadministrasjon som kjente meg og mine behov, og som ikke minst hadde holdninger som bygger på kompetanse og innsikt.Sandnes kommune har en holdning og en måte å tenke på som jeg ikke kan leve med. Samtidig synes de at det er helt greit å utnytte mine trofaste assistenter til det uakseptable. Å være ung og funksjonshemmet er i seg selv vanskelig. Det tøffeste er imidlertid å møte på manglende innsikt fra de som helt klart skal ha slik innsikt som en del av sin fagkompetanse.
Skjært ned assistenttilbudet med 16 timer
Jeg har forståelse for at Sandnes kommune vil vurdere søknaden om BPA selv, og gjøre de nødvendige vedtakene i saken. Men jeg reagerer kraftig på at de skjærer ned tilbudet med hele 16 timer i uken. Begrunnelsen de gir er at statistikk viser at ”enhver kvinne bruker 30 timer på husarbeid i uken”. Grunnen til at tilbudet mitt ble skåret ned i utgangspunktet er at jeg bor sammen med en venninne. I tillegg jobber venninnen min full stilling som min personlige assistent. I og med at vi både bor og jobber sammen, synes kommunen at min venninne og assistent kan gjøre sin del av husarbeidet. Den er jeg helt med på, men at det skal gå utover min venninnes vedtak på assistenter er uholdbart og hårreisende. Min assistent, Silje Svensen, sier at selv om hun jobber for meg, så har vi hvert vårt liv. Hun kan ikke være tilgjengelig for meg til alle døgnets tider. Vi er begge enige om at kommunen ikke kan utnytte assistenter på denne måten. Det finner vi oss rett og slett ikke i! Det er i seg selv urimelig å tenke på denne måten, men det verste er at mitt behov for BPA blir redusert til å dreie seg om kun praktiske oppgaver. Å bruke statistikk på denne måten betyr at jeg må sitte hjemme dag ut og dag inn, skjermet fra omverdenen.
Blir student til høsten – ved godt mot
Til høsten blir jeg student på heltid. Jeg skal utdanne meg innen Grafisk Design ved Norges Kreative Fagskole avd. Stavanger. Kommunen har lovet meg utvidet vedtak fra skolestart. Utover det fikk jeg vite at NAV har ansvaret for assistanse ved skolegang. Jeg var derfor innom NAV for å snakke om yrkesrettet attføring og assistanse i skoletiden. Det de hadde å fortelle synes jeg ikke var oppløftende nyheter. Jeg har krav på yrkesrettet attføring, men de kunne ikke love at de kunne godkjenne min utdanning slik at jeg fikk økonomisk støtte til å dekke skolens utgifter. Det verste av alt var at de kunne fortelle at de brukte medelever og lærere til å skrive notater for meg. Etter dette møtet var jeg svært frustrert. Har det slått dem at jeg kanskje trenger hjelp til mye mer enn å skrive notater? En medelev har mer enn nok med å ta ansvar for sin egen læring, og en lærer har i hovedoppgave å lære bort fagstoff – ikke være personlig assistent for en med funksjonshemning i tillegg.
Gir ikke opp
Det å ansette en personlig assistent er ikke bare er å velge fra øverste hylle. En må vite at personen hjelper deg på en komfortabel måte. Kjemien mellom to personer må stemme, og ikke minst må en vite hva som møter en i hverdagen. For meg er forutsigbarhet viktig i et slikt arbeidsforhold, og skulle jeg hatt en medelev eller lærer som skoleassistent, ville det ha ødelagt mye av min studietid. Utdannelsen min skal jeg ha og ikke minst så skal jeg leve livet. Det handler om å ta sjanser og se hvor langt man kommer. Og hvis noen lurer; vettet sitter i hodet – ikke i beina!
Redaktør -